关于“脑瘫”这个词,我仅有些模糊的概念,但真让我来解释明白,我发现其实自己并不清楚,而且对于这样一个群体的存在感,我也甚是漠然。如果不是月初的一个周末去参加天使家园关爱脑瘫儿童的志愿者活动,我依然还会继续蓦然不知。

其实汤姆汉克斯所主演的《阿甘正传》正是最为典型的一名脑瘫人的故事,可惜我们更多关注的往往是戏剧化的电影故事和串烧起来的美国历史,以及看过笑过之后对男主角演技的折服,但谁又会去想阿甘的脑瘫到底是怎么回事?世上还有多少这样的人呢?

作为生活交集并没有接触过这些的人来说,我也不例外,但正是参加了这次活动,亲身去接触和了解了这些孩子之后,我才算是去认识到了。检索“脑瘫”这个词,得到的答案是:

脑性瘫痪(cerebral palsy),简称脑瘫,通常是指在出生前到出生后一个月内由各种原因引起的非进行性脑损伤或脑发育异常所导致的中枢性运动障碍。临床上以姿势与肌张力异常、肌无力、不自主运动和共济失调等为特征,常伴有感觉、认知、交流、行为等障碍和继发性骨骼肌肉异常,并可有癫痫发作。出生1个月后各种原因引起的非进行性中枢性运动障碍,有时又称为获得性脑瘫(acquired cerebral palsy),约占小儿脑性瘫痪的10%。脑性瘫痪的发病率约为1.2-2.5 ‰(每千活产儿)。

我国脑瘫患儿占新生儿的1.7%,由于婚前检查不再强制和环境污染问题,比例还在逐年上升的趋势。一个新生儿往往是在出生1个月到半年,甚至长到1岁时,突然发现脑瘫的病症,这个家庭乃至家族的生活都会被迫改变,首当其冲的就是父母,甚至有母亲亲手溺死新生儿的惨剧发生,但多数家庭都是开始了为脑瘫儿童康复治疗的漫长历程。

深圳有多家这样社区性质的脑损伤儿童康复训练中心,我去的是在坂田的一家,开设这家机构的负责人也是一名脑瘫儿童的家长。我在这里所见到的孩子都往往是这样:由一到两名家长带着,在机构康复老师的指导下,一周6天,按照课程的形式给孩子进行康复训练,从早到晚,如此往复。多数都不是父母亲自带着,而是爷爷奶奶、姑姑姨妈等,我们所去能做的仅仅也只是为这些孩子和家长在辛苦枯燥的康复课程中带去一些新鲜和点点帮助。

和一位奶奶聊过之后得知,父母一般都去打工赚钱,为了孩子的康复,他们都是选择离康复中心近的地方住着,每天都是围绕着孩子的康复训练而忙碌。这些孩子的童年都是长久的伴随着这样的康复训练而度过,并寄希望于早日生活能够自理。

给我印象最深的是这样一个小帅哥:约3岁的样子,白白净净,总是爱笑,留着很时髦的小短头,头部侧面长长的手术刀口隐约可见,他走路平衡还很有些困难,是由姑姑带着在训练,性格特别开朗。起初见我的时候还有些害羞,一直都不说话。因脑瘫的缘故,他口齿并不清晰,可小小年纪却最喜欢唱歌,而且歌词都记得很清楚。特别是他边做训练边唱《隐形的翅膀》时,给我留下了太深的印象:这般小的年纪,汗水在不停的往外冒,看的出他早已烦腻了这每天机械式的训练,也许他都并不清楚他为什么要做这些,但在我和老师的鼓励下,仍很开心的给我们唱歌听。我总鼓励他说他是男子汉大丈夫,但他一听到这句话时,就笑着说他是男子汉·大豆腐,以至于我干脆就叫起他“大豆腐”来,他听着也依然特别开心。就只是这么一个脑瘫儿童,路虽还走不好也走不稳,歌也唱不清楚,但一股坚强的意志力却早已被磨砺出来,那份坚持的力量无比强大,特别是那么一份“男子汉·大豆腐”的乐观,在他的心里,我相信永远更多的都是属于他自己的那样一份快乐!

再想想阿甘的故事,突然发觉对上帝不公的怨恨,也许是人类精神痛苦的一大来源。但阿甘妈妈说的对:别让别人说他们比你强,如果上帝要让人平等,他就应该给所有人都戴上脚箍。

其实我们不过都是男子汉·大豆腐。